Association dyslexie : Quelle association choisir ?

Association dyslexie

Il existe une multitude d’associations destinées aux Dys en France. Ces associations ont été souvent fondées sur la base du trouble de Dyslexie, historiquement le plus connu. Puis, elles ont étendu leur champ de compétences aux autres troubles Dys en fonction des avancées de la recherche. Les associations de parents et de personnes dyslexiques jouent un rôle important auprès des familles comme auprès des institutions. Leur proximité avec les situations de terrain fait d’elles des interlocuteurs ou partenaires privilégiés dans le monde du handicap. Certaines informations sur les réseaux locaux de professionnels de santé (orthophoniste, médecin spécialisé, ergothérapeute…) et sur les procédures à enclencher auprès de la MDPH sont quasi exclusivement disponible auprès d’associations de Dys proches de chez vous. Sans compter, le soutien psychologique important que constitue l’échange entre « pairs Dys », ou avec d’autres parents qui rencontrent les mêmes difficultés.

Les associations locales traitant de la dyslexie

Si dans votre cas, vous n’êtes pas seulement dyslexique mais concerné par d’autres troubles (dyspraxie, dysphasie, TDA…), alors ces associations vous seront utiles. Leurs membres ont l’habitude des profils multi-dys avec/sans comorbidités.

Ne sous-estimez pas le soutien à la fois moral et l’aide concrète que peuvent vous apporter ces associations de parents ou de personnes dys. Leurs membres connaissent les mêmes difficultés que les vôtres. Aussi, ils peuvent donc vous apporter les solutions qu’ils ont pu mettre en place.

Voici un tableau qui synthétise l’ensemble des associations départementales que j’ai pu trouver concernant la dyslexie, et dont pour la plupart, l’objectif est d’aider les familles ou les dyslexiques adultes. Pour affiner votre recherche en particulier liée à la proximité géographique par exemple, rendez-vous sur les sites indiquez ci-dessous.

 

Les associations locales traitant de la dyslexie :

Fédérations et associations nationales

Fédérations et associations nationales.

  Les fédérations sont des regroupements d’associations en représentation et en action au niveau national. Elles permettent d’assurer une liaison entre plusieurs associations locales qui partagent les mêmes centres d’intérêt et problématiques. En se regroupant en fédération, les associations mutualisent leurs moyens (humains et financiers), et elles organisent ensemble leurs relations et communications externes. Elles peuvent se voir consulter, mutualiser les représentations dans les instances consultatives ou décisionnaires. Elles peuvent entreprendre des actions nationales sous la forme de lobbying pour améliorer le droit des Dys notamment. Toutes accompagnent les familles de façon individuelles en plus de multiples missions d’informations à vocation plus ou moins pratique ou générale destinées à différents publics. A noter une particularité, pas forcément très claire pour qui cherche une association locale, les associations nommées APEDYS suivie de leur numéro de département ne sont pas toutes regroupées dans la même fédération ou association nationale. Au contraire, les APEDYS régionales ou départementales se regroupent sous les bannières de l’Anapedys, Dyslexiques de France et FFDys. Actuellement, la Fédération française des Dys semble constituer le plus grand regroupement mais aussi présenter la meilleure dynamique, leur site est une mine d’informations toutes thématiques confondues.

La newsletter des parents d’enfants Dys

    FFDys : https://www.ffdys.com/

    La fédération française des Dys a été créée en 1998 (sous un autre nom). Elle regroupe une multitude d’associations spécialisées sur tout le territoire national, les territoires ultra marins et à l’étranger. La FFdys est spécialisée dans le domaine des troubles neuro développementaux : troubles spécifiques du langage et des apprentissages, de la coordination comme la dyslexie, la dyspraxie et la dysphasie, pour n’évoquer que les plus connus. Elle siège en tant que membre dans différentes instances comme : Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés ; Commission Accessibilité du Ministère de la culture ; Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) ; au Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ; Conseil national des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et des troubles du neurodéveloppement (TND). Elle au sein d’instances intéressées par les problématiques européennes comme le Conseil Français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales (CFHE) puis l’European Dyslexia Association (EDA).

    • Cette fédération se distingue donc par sa forte représentation dans les différentes instances consultatives ou décisionnaires, elle a même fait une proposition de loi en 2019 à cela s’ajoute quelques particularités :
    • Elle est pourvue d’un comité scientifique constitué de professionnels de santé (médecins spécialisés, ergothérapeute, psychologue, etc.), de chercheurs en neuro sciences et sciences de l’Education, d’Inspecteurs de l’Education Nationale, etc.
    • FFdys a crée des événements tels que : La journée nationale des Dys (10 octobre de chaque année) ; Nuit des Dys, qui génère une multitude de ressources sous format vidéo très accessible, à consulter sur leur site.
    • Elle a créé une entité certifiée et dédiée à la formation professionnelle spécialisée dans les troubles Dys mais destinée à tous les publics (FFdys Pro).

    Anapedys : http://www.apedys.org

    Cette Fédération regroupe une partie des associations APEDYS (suivi du numéro de département ou du nom d’une région) situées dans différents coins de France. Elle milite pour la reconnaissance et la prise en compte des troubles Dys. Anapedys organise à l’occasion de son assemblée générale courant du mois mars, une journée d’informations et de conférences sur les Dys en principe, à Paris. Elle siège au CNCPH. Et elle dialogue avec les ministères et les parlementaires. A noter un aspect intéressant du site internet de l’association, il y est proposé un forum où l’on peut lire les questions posées et les réponses apportées dans différentes thématiques.

    Apeda France : http://www.apeda-france.com/  

    APEDA est une association nationale qui présente une dizaine d’antennes locales et deux associations locales affiliées.

    Elle concentre ses actions sur les personnes concernées par les troubles d’apprentissage : la dyslexie. Ses objectifs sont d’améliorer la situation des dyslexiques dans les différents contextes :  scolaire, médico-social, professionnel qui correspondent à tous les moments de la vie de la personne Dys. Elle indique être en lien avec des associations de dyslexiques européennes et sur le continent nord-américain. A noter qu’APEDA fait paraître une série de publications (bulletins, hors-séries thématiques) pour ses adhérents et vend également au grand public.

    Dyslexiques de France : https://www.dyslexiquesdefrance.fr/

    Dyslexiques de France est une association nationale qui fédère à la fois des professionnels de santé et de l’éducation, des parents de dyslexiques et des adultes dyslexiques. Et elle regroupe également un certain nombre d’associations départementales APEDYS. Elle défend les droits des personnes dyslexiques à tous les niveaux de la société et dans différents cadres (législatifs, scolaire, etc.). Cette association siège au sein de la FFDys.

    Glossaire :

    ANAPEDYS : Association Nationale des Associations de Parents d’Enfants Dyslexiques

    APEDA : Adultes, Professionnels et Parents d’Enfants Dyslexiques Associés

    APEDYS : Association Nationale des Associations de Parents d’Enfants DYSlexiques

    CFHE : Conseil Français des personnes handicapées pour les questions européennes

    CNCPH : Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées

    CNSA : Caisse Nationale de la Solidarité et de l’Autonomie

    EDA : European Dyslexia Association

    MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

    TND-TSA : Troubles Neuro-Developpementaux / Troubles du Spectre de l’Autisme

     

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