Lunette et lampe pour dyslexique : que faut-il en penser ?
En 2017, les médias relaient la découverte de deux physiciens rennais qui portait sur une cause de la dyslexie. Suite à cela, nombre de produits divers (lampes fixes et portatives, paire de lunettes) ont été commercialisés afin de « faciliter la lecture des personnes atteintes de dyslexie ». Cette « découverte » sur la dyslexie fait-t-elle l’unanimité parmi les scientifiques ? Comment appréhender ce sujet complexe lorsque l’on est dyslexique et plein d’espoir ?
Que penser des lampes et des lunettes créées pour aider les personnes dyslexiques ?
Reprenons le fil de l’histoire, sur quoi porterait la découverte des deux physiciens ?
Contexte : Deux physiciens, chercheurs émérites de l’université de Rennes I, M. Albert Le Floch et M. Guy Ropars, ont publié le fruit de leurs travaux dans une revue scientifique (Proceedings of The Royal Society B). Ils ont su valoriser leur « découverte » auprès du grand public à travers un certain battage médiatique. Cette situation a pu froisser la communauté scientifique peut encline à subir pareille exposition dans les médias. Rappelons que la dyslexie est classiquement étudiée par d’autres profils de chercheurs (médecin spécialiste des troubles neuro développementaux, neuroscientifique, orthophoniste, etc). La situation est inhabituelle. Les découvreurs sont des physiciens, ce qui peut déconcerter. Mais peu importe, du moment que les protocoles scientifiques et les méthodologies sont respectées.
Le fondement de cette découverte
Cette découverte reposerait sur le constat que la tâche de Maxwell (ou fovéa : zone centrale située sur la rétine) chez les personnes dyslexiques est de forme identique dans les deux yeux. Alors que chez les personnes non dyslexiques, on distinguerait un œil dominant où la fameuse tâche de Maxwell est plus régulière et plus grande dans un seul des deux yeux. En phase de lecture, l’œil dominant dicterait au cerveau ce qu’il voit. Alors que chez le dyslexique : l’hypothèse des deux chercheurs est qu’au moment de la lecture, la parfaite symétrie de la tâche de Maxwell dans les yeux provoquerait une « hésitation du cerveau », une sorte de vas-et-vient entre l’œil et le cerveau. Ce dernier, décisionnaire, se retrouverait dans l’impossibilité de trancher sur la précision de l’image et la réponse à donner. Au final, le cerveau finirait par superposer les deux images renvoyées par les deux yeux en créant une image floutée, déformée qui va perturber la lecture.
Cette hypothèse peut-elle permettre de comprendre la dyslexie ?
En l’état actuel, les chercheurs auraient constaté que la fovéa serait identique d’un œil à l’autre chez le dyslexique. Ils proposent une interprétation reposant sur le brouillage des images par le cerveau qui perturberait la phase de lecture. Ce qui est positif, c’est que cette hypothèse amène à s’interroger sur la dyslexie et ses causes. De plus, les campagnes publicitaires sur ces objets mettent en lumière le trouble de dyslexie d’une certaine façon.
Cependant, le sujet, tel qu’il est abordé, occulte le lien avec les difficultés phonologiques reconnues de ce trouble. La communauté scientifique internationale fait consensus autour de la problématique phonologique de la dyslexie. En effet, le constat énoncé par les deux physiciens repose sur de fragiles observations parce qu’elles se sont déroulées dans des conditions imprécises.
Leur hypothèse mérite tout de même d’être prise en compte et de faire l’objet de recherches approfondies. Les deux chercheurs ont été récompensés par l’Académie de Médecine en 2020, ce qui fait écho auprès du grand public. Il paraît donc nécessaire de ne pas laisser les familles et les personnes Dys dans l’incertitude.
Nous n’affirmons pas être compétents pour mettre en doute cette découverte ou la portée aux nues. Ce que nous relayons, c’est qu’elle mérite de faire l’objet d’investigations complémentaires. Il faudrait poursuivre et explorer cette piste car certaines difficultés rencontrées sont liées au traitement visuel ou attentionnel du cerveau même chez une moindre part de la population des dyslexiques. Il paraît utile de s’y intéresser.
Mais ce qu’il faut souligner, ce sont les interrogations de la communauté scientifique et le côté pernicieux des campagnes médiatiques invasives et persuasives. Et en tant que Dys moi-même, il faut alerter les familles à ne pas se ruer sur ces solutions onéreuses sans exiger des recherches plus poussées et la mise en œuvre d’études cliniques.
Certains diront qu’il faut aller de l’avant et tester coûte que coûte : si cela donne des résultats alors nombre de personnes pourront en bénéficier et cela leur facilitera la vie. C’est vrai mais s’engager dans la fabrication de matériel sans avoir de preuves irréfutables, c’est prendre le risque de se voir contredire et se discréditer. Et que faire alors de la déconvenue des Dys eux-mêmes et leur famille en cas d’échec ? Sans parler du coût engendré par l’achat de ces « outils ».
La communauté scientifique émet des réserves
La communauté scientifique conseille des investigations plus conformes aux protocoles des recherches scientifiques attendus. Ainsi, se mêleraient une absence de méthodologies et de rigueur scientifique dans :
- La cohorte d’essais insuffisante en nombre et en qualité,
- La communication des différences significatives dans la répartition imprécise des récepteurs entre ces deux groupes
- Un discours orienté en guise de publicité grand public qui omet certains aspects reconnus du trouble
- Une absence de calendrier sur d’éventuels essais cliniques pourtant annoncés mais qui n’arrivent pas …
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Quels sont les coûts pour acquérir ces lampes ou lunettes ?
la lampe coûte 549 euros et vous devrez débourser 399 euros pour acquérir les lunettes.
Prise en charge financière possible ?
Le coût doit être entièrement assumé par les familles. Ces « outils » ne peuvent faire l’objet d’une prise en charge même partielle de la CPAM, la CAF ou la MDPH. En effet, l’absence de reconnaissance actuelle par la communauté scientifique ne permet pas de valider une quelconque prise en charge.
Doit-on investir ou pas dans ces outils ?
En tant que Dys, je suis enthousiaste à l’idée de mieux connaître mon trouble et de bénéficier d’avancées technologiques nouvelles. Néanmoins, je veux aussi être sécurisé dans mon éventuel investissement. Là, j’avoue que je ne peux l’être en état de la situation, en l’absence d’études scientifiques et de tests
Alors, il me semble qu’il faut essayer, tester à plusieurs reprises, si vous êtes curieux comme moi. Mais en aucun cas n’engager de frais inconsidérés tant que vous n’avez pas la certitude que cela pourra vous être bénéfique sur la durée.
A mon avis, il faut attendre pour acheter que ces petits outils s’avèrent nécessaires. Alors, s’ils font leur preuve, ils pourront être considérés comme des outils de compensation.
Pour ma part, j’ai pu essayer les lunettes, mais elles ne m’ont pas été utiles. Cela dit, mon cas est spécifique. Peut-être que votre enfant y trouvera une aide. Mais n’y allez pas tête baissée et ne vous laissez pas convaincre par des arguments mercantiles !
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4 commentaires
La professeure principale de notre fille qui est en terminale générale nous a exhorté d’acheter une de ces lampes car elle avait lu un article dans le Monde, par contre mettre en place le PAI, là elle était déjà beaucoup moins motivée préférant lui diagnostiquer des troubles de compréhension orale.
Nous n’avons pour finir pas acheter cette lampe car après recherche et étude des publications scientifiques nous avons eu exactement la même analyse que vous, donc merci à vous !
Vous avez bien fait, il est utile d’attendre ou au moins de tester et voir si cela convient ou pas. Il semble qu’un faible pourcentage de Dys ayant des troubles de la vision peuvent y trouver de l’aide, donc pourquoi pas la tester. Mais sinon, vous avez bien fait, il est utile d’attendre des explorations scientifiques et des études cliniques.
bonjour je sui la maman de lea qui est en 5eme ma fille a plien de lacune ca la penalise beaucoup je fait tout pour laider mes ca ser a rien et ca vue baisse aussi c bien compliquer pour elle je sait plu koi faire
Bonjour, si votre fille n’est pas diagnostiquée il faut commencer par rechercher la cause de ses difficultés. Une fois que le diagnostic est posé, vous pourrez entreprendre la mise en place d’aménagements et des consultations chez les professionnelles appropriées. Les lacunes peuvent être rattrapées, mais il faut que votre fille soit rapidement prise en charge et évolue dans un environnement qui lui permettra rattraper son retard. Je vous souhaite beaucoup de courage pour ce parcours du combattant.