Diagnostiquer la dyslexie : Qui, comment ?

Diagnostic

Le diagnostic est un soulagement pour beaucoup de parents mais aussi pour les enfants car il permet enfin de mettre des mots sur la raison des difficultés qu’ils éprouvent. Parfois les Dys attribuent leurs difficultés à leur intelligence qu’ils jugent limitée ou à leur manque de motivation. Cela peut avoir des conséquences catastrophiques sur l’estime de soi. Le parcours des troubles des apprentissages est truffé d’obstacles. Pourtant il ne faut pas hésiter “à attraper le taureau par les cornes”. En effet, diagnostiquer la dyslexie est la première étape vers la prise en charge des Dys. Plus le diagnostic est réalisé précocement, plus la dyslexie pourra être compensée efficacement. Il est facile de se perdre parmi les différents professionnels de santé à consulter et qui réalisent des tests totalement abscons pour le commun des mortels (orthophoniste, neuropsychologue, médecin spécialisé, etc.). Étant passé par là moi aussi, je vais tenter de vous éclairer sur les étapes du diagnostic afin d’initier et d’accompagner votre démarche …

Image tableau diagnostique dyslexie

Diagnostiquer la dyslexie : étapes du dépistage à la prise en charge :

Le dépistage permet de dresser un profil complet des forces et des faiblesses de la personne à la fois sur le fonctionnement de son cerveau (cognition) et sur l’acquisition de ses connaissances.

Pour diagnostiquer la dyslexie, il faut pointer et analyser prioritairement les difficultés du langage écrit mais aussi évaluer son attention, ses mémoires, le tout en réalisant une batterie de tests adaptés à l’âge du patient. Les tests sont normés et proposent une cotation qui permet de situer le patient par rapport à sa tranche d’âge.      

Ces constats doivent déclencher un accompagnement vigilant et adapté de la personne à la fois au sein de sa famille ou de l’école, puis envisager de la faire accompagner par un ou des professionnel(s) de santé au besoin. En cas de doute, on peut envisager de pousser les investigations plus loin. 

Qui peut poser le diagnostic de dyslexie ?

L’orthophoniste, en 1ère intention fait passer un bilan (batterie de tests orthonormés) au patient et pose un diagnostic. Cette démarche repose sur la réalisation de tests adaptés à l’âge de l’enfant et d’un entretien approfondi avec l’enfant et ses parents.

Ensuite, afin de mieux circonscrire l’étendue de la dyslexie ou d’éliminer tout autre trouble associé, un bilan neuropsychologique peut être effectué. 

Qu’est-ce que va tester l’orthophoniste ?

Afin de diagnostiquer la dyslexie, l’orthophoniste réalise des tests à la fois en lecture et en écriture.

En lecture :

Les tests évaluent les mécanismes de lecture mis en œuvre par le patient (sur une base qualitative et quantitative suivant les buts recherchés). Ils vont porter sur les syllabes, les mots réguliers ou irréguliers, les mots inventés (logatomes), la vitesse de lecture (leximétrie). L’orthophoniste va également tester les stratégies de lecture, l’évaluation de la voie d’assemblage et la voie d’adressage, la fluence et la compréhension dans différents types de situations (lecture silencieuse, lecture à voix haute, phrases simples ou avec sens caché, de textes courts ou longs avec ou sens implicite, questions posées sur un texte, QCM, choix des titres, recherche d’informations, etc.). L’observation des stratégies mises en place par le patient sont des indicateurs qui mettent en évidence l’impact du trouble et qui permettent d’établir le diagnostic de dyslexie.

En écriture :

L’examen du langage écrit porte sur des dictées de mots inventés (logatomes), de syllabes, de mots (réguliers et irréguliers), de phrases et de textes plus ou moins longs. Cela permet de tester l’orthographe d’usage et la capacité d’application des règles grammaticales. De fait, cet examen a pour fonction de tester la qualité et l’accès au stock lexical du patient, sa vitesse d’exécution, l’impact sur la vitesse de transcription et les blocages éventuels. Les tests porteront également sur les conditions d’exécution (fatigue, décrochages, contournements, auto-correction, difficultés grapho-motrices éventuelles, l’impact sur la vitesse de transcription, etc).  

L’orthophoniste va s’attacher à observer les habiletés cognitives du patient en repérant les difficultés liées aux efforts fournis durant les phases de tests, à savoir sa qualité de concentration et d’attention, sa fatigabilité, son appréhension du cadre spatio-temporel, la mobilisation de sa mémoire, sa sensibilité à son environnement comme ses capacités d’adaptation et de communication, etc.

Bilan de orthophonique

Le compte-rendu de bilan orthophonique :

A l’issue, l’orthophoniste doit faire une restitution orale au patient et ses parents puis il rédige un compte-rendu écrit, le remet à la famille et au médecin prescripteur. Il peut le transmettre à tout autre professionnel paramédical désigné par la famille et qui suit le patient.

Ce document permet de dresser un bilan des difficultés du patient en confirmant ou pas l’existence d’un trouble du langage écrit. Il s’agit de l’étape de reconnaissance et il va mener à la mise en place d’un protocole de soins (prise en charge : fréquence, durée, rééducation basée sur des séances en cabinet). C’est ce que l’on appelle le diagnostic.

Ainsi, ce document pourra être utilisé dans différentes situations en vue d’aménagements au sein des structures d’enseignement pour :

– demander des adaptations pédagogiques via un Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) par le biais d’un médecin de l’Education Nationale

– obtenir des aménagements aux examens

– demander une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH afin d’accéder à la mise en place d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).

image secret médical

Après le diagnostic, l’orthophoniste peut orienter vers un médecin spécialisé dans les troubles neurodéveloppementaux.

En effet, c’est rarement le médecin traitant, mais parfois d’autres professionnels qui sont sensibilisés comme le médecin de Protection Maternelle et Infantile (PMI), le médecin scolaire ou plus souvent, le pédiatre, le pédopsychiatre, le médecin de rééducation fonctionnelle. Ce médecin spécialisé peut officier en cabinet libéral ou en centre de référence des troubles des apprentissages dans une unité médicale associée à un centre hospitalier.

De plus, il faut préciser que le médecin chargé de poser le diagnostic et éventuellement instituer d’autres bilans (ergothérapie, psychomotricité, neuropsychologie – psychologie, etc) doit être spécialisé dans ce type de troubles. Cela nécessite d’avoir suivi un cursus particulier, de type Diplôme universitaire (DU proposé en Faculté de médecine).

Cette consultation permet de conforter les premiers repérages de l’orthophoniste ou bien d’orienter vers d’autres suspicions (autres troubles associés ou bien une pathologie). L’efficacité des soins dépend de la solidité de ce diagnostic initial. D’où l’intérêt de passer par un médecin si des doutes persistent, que les troubles sont mal cernés, que les conséquences sont trop gênantes malgré les aides mises en place.

Le médecin spécialisé doit être consulté lorsque :

– L’orthophoniste émet un doute ou une réserve sur le diagnostic

– Le patient présente d’autres difficultés qui semblent plus complexes (comorbidités) ou si les difficultés perdurent malgré une prise en charge régulière en orthophonie. Mais s’assurer que les difficultés persistantes ne sont pas dues à l’absence de mise en place d’adaptations pédagogiques en classe.

Image orthophoniste pour diagnostiquer le dyslexique

Le diagnostic peut enclencher une prise en charge orthophonique

Une fois, que l’on a diagnostiqué la dyslexie, il faut que ce trouble spécifique du langage écrit fasse l’objet de compensations et d’adaptations.

Un protocole de soins est établi et il définit à la fois l’aspect matériel du suivi (planning avec fréquence et durée des séances) et le contenu des séances.

Des propositions d’aides sont listées afin de mettre en œuvre les dispositifs spécifiques existants dans la structure d’enseignement ou de formation qui accueille l’élève, l’étudiant ou l’apprenti.

Le diagnostic suffit-il pour alimenter le dossier MDPH ?

Le bilan réalisé par l’orthophoniste doit être accompagné d’un bilan médical et éventuellement d’autres bilans de professionnels de santé pour que les besoins de la personne soient évalués en CDAPH (MDPH). En revanche, il peut être suffisant pour la mise en place d’un PAP.

Attention, le médecin, en charge du diagnostic doit être reconnu par la MDPH. Or, en pratique, la MDPH ne reconnaît pas tous les médecins. Renseignez-vous avant de remplir et envoyer votre dossier car celui-ci risque d’être refusé par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui valide les dossiers déposés au sein de la MDPH.

Diagnostiquer la dyslexie : En résumé si vous partez de 0

La première chose à faire est de chercher un orthophoniste qui accepte de réaliser un bilan orthophonique. L’objectif est d’obtenir le compte-rendu orthophonique qui confirmera ou pas la dyslexie

Si vous souhaitez que votre enfant bénéficie d’aménagements durant sa scolarité dans le cadre d’un PAP, vous pouvez compléter les investigations médicales par un bilan neuropsychologique. En revanche, si vous souhaitez que votre enfant soit reconnu en situation de handicap et bénéficie d’un PPS dans son cadre scolaire, alors il faudra faire réaliser le diagnostic par un médecin spécialisé. Cela vous permettra d’effectuer des demandes répondant aux besoins spécifiques de votre enfant auprès de la MDPH. 

Comment trouver un médecin spécialisé ?

Contactez les associations de personnes Dys de votre secteur (https://www.ffdys.com/carte-de-france/ffdys-pres-de-chez-moi), les réseaux de professionnels de santé peuvent également vous informer. Il n’existe pas de liste officielle des médecins habilités à établir un diagnostic et reconnus par les MDPH.

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12 commentaires

    • Bonsoir Aicha,
      la MDPH est la Maison Départementale des Personnes Handicapées, il y en a dans chaque département.
      Dans le cas des troubles Dys, on évoque « Les comorbidités » qui peuvent correspondre à d’autres troubles et/ou une pathologie associés. Par exemple : une personne dyslexique qui souffre aussi d’une anxiété.
      Le fait de cumuler plusieurs troubles et/ou pathologie aggrave la situation du patient.
      Donc il est nécessaire de bien poser le diagnostic pour mieux l’aider.

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    • Bonjour,

      Je suis psychologue de l’éducation nationale, et on me met beaucoup de pression (enseignants et non les parents) pour faire passer des bilans psychométriques aux élèves en difficulté (difficultés que les enseignants ne savent pas toujours d’écrire) et cela me pose énormément question. Je revendique fermement que passer un bilan psychométrique n’est pas anodin dans le parcours de vie d’un enfant/ado mais les enseignants semblent avoir besoin de comprendre la/les difficultés. Je dis non à chaque demande et je sens bien que j’arrive au bout de cette réponse. Avez-vous des conseils ? Le bilan psychométrique est-il indispensable. Petite info complémentaire : le département (voire la région) où j’exerce présente un désert médical ainsi qu’un désert de professionnels en orthophonie, psychomotricité etc…
      Un grand merci pour votre support qui est très ergonomique et qui va m’aider ainsi que votre réponse.

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      • Pour ma part, le bilan psychométrique a été exigé par l’école primaire qui m’accueillait. A l’époque j’étais tellement heureux de sortir de ma classe pour aller faire des jeux avec une dame bienveillante que ce fut une récréation pour moi. Je me suis senti libre, j’ai apprécié chaque instant. Je n’en saisissais pas l’enjeu. Mes parents m’ont raconté beaucoup plus tard n’avoir pas compris cette exigence de l’école. L’EN leur a présenté les choses de façon assez radicale en leur disant qu’ils devaient s’assurer par cette expertise que j’étais normal et capable d’apprendre comme les autres enfants, dit autrement, pas « débile ». Voilà leur ressenti. Ensuite, mes parents au moment de la restitution, on longuement échangé avec la psychologue scolaire et elle a pris le temps de leur expliquer l’intérêt de ce bilan psychométrique. Ils avaient convenu que lors de la restitution, les données chiffrées ne seraient pas citées qu’ils voulaient plutôt que soit mis en avant ce que l’on percevait de mes difficultés et de mes points forts. Ils en ont compris l’enjeu. Et jamais cet épisode n’a été un soucis pour moi au contraire puisque c’était un épisode joyeux, j’oubliais mon anxiété et ma phobie scolaire. A l’époque je n’allais plus régulièrement en classe.

        Ce type de bilan est un passage dans la pose du diagnostic de troubles dys. En effet, on nous dit bien qu’il faut démontrer que l’enfant est en capacité de pouvoir apprendre, c’est une des conditions pour établir le diagnostic de TSL. L’intérêt que j’y vois c’est de faire aussi parfois ressortir toutes les atteintes, s’il peut y avoir des troubles associés voir certains troubles sous jacent ? Mis en perspective avec les conclusions des autres professionnels (ortho, ergo, psychomot, etc.) cela va permettre au médecin spécialiste de poser le diagnostic complet.

        Je comprends que vous êtes isolé alors qu’au contraire il faudrait travailler en équipe même avec des professionnels en ville/cabinet pour
        agir au profit des élèves. C’est dommage ! Je constate que vous êtes seul et et que les professionnels en cabinet le sont souvent aussi. Là
        aussi il faudrait que tout le monde puisse échanger. Comme l’orthophoniste ou autre professionnel avec l’enseignant de l’enfant.

        J’ai eu aussi la chance dans mon parcours de rencontrer un conseiller d’orientation psychologue en CIO. Il m’a suivi dès la classe de 4ème et je l’ai rencontré jusqu’en seconde, il était présent lors de mon ESS de collège. Après j’ai vu une de ses collègues en 1ère et terminale. Il a pesé dans le fait que j’obtienne certaines aides auprès de la MDPH. Sa perception de ma situation était très claire grâce aussi à nos échanges lorsque je l’ai vu pour mon orientation.

        Pour revenir sur ce que vous écrivez « difficultés que les enseignants ne savent pas toujours décrire » c’est bien le soucis, ils ne sont pas
        informés et formés. J’ai une amie qui est prof des écoles depuis 7 ans, elle est dys. J’envie ses élèves car elle repère tout de suite ceux qui ont des besoins particuliers et enseigne à chacun selon ses propres besoins. Elle fait cela tout naturellement. Son travail est soutenu par sa hiérarchie qui a tout de suite compris à quel point elle était impliquée et les résultats obtenus sont là, les élèves progressent. Elle fait de la formation maintenant pour les autres profs. Mais cela ne suffit pas. Dans le secondaire, c’est pareil, les profs qui sont plus attentifs sont souvent ceux qui sont concernés par le sujet de près ou de loin ou qui ont pu suivre une sensibilisation (je ne dis pas
        formation à ce stade)…

        Les déserts médicaux c’est une catastrophe pour les dys et les autres.
        Il faut saisir les ARS et CPAM sur ces problèmes récurrents.

        Répondre
  • Bonjour,
    Je souhaite avoir des renseignements sur le diagnostic pour adultes et le combat pour la reconnaissance RQTH, impossible de trouver un professionnel de santé capables de prendre en charge un adulte ou un établir un diagnostic fiable ou même orienté vers un établissement spécialisé, très triste de vivre un handicap et subir les conséquences d’un handicap non reconnu chez les adultes. Tout les orthophonistes se disent spécialisés dans les troubles pour enfants et des fois font passé les tests pour enfants aux adultes pour encaisser le chèque.. Svp avez vous le nom d’un spécialiste pour adultes ou si vous avez réussi a avoir une reconnaissance et un accompagnement merci de partager votre expérience. Bon continuation et sincères salutations.

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    • Bonjour,

      D’abord comment savez vous que vous êtes Dys ? Avez vous eu un bilan ou un suivi lorsque vous étiez enfant ? Si vous ne trouvez pas d’orthophoniste dans votre coin qui puisse vous faire faire un bilan qui doit être pris en charge par la sécurité sociale si votre médecin vous fait une ordonnance.
      Vous devriez faire connaître votre difficulté à trouver un professionnel de santé pour un bilan orthophonique auprès de la CPAM (depuis votre compte AMELI.FR dans la zone d’échanges prévue) et à l’ARS de votre secteur géographique (je ne sais pas dans quel coin vous habitez ?). Si vous ne faite pas remonter ce problème et si personne ne le dit, cela veut dire qu’il n’existe pas aux yeux des autorités qui décident de l’implantation des cabinets de professionnels médicaux. Adressez vous aussi à une association de Dys près de chez vous qui peut vous aider à la fois à trouver des professionnels (s’il y en a) et à monter votre dossier MDPH.
      Sinon, une fois que vous avez fait ses démarches, une solution intermédiaire serait de réunir les bilans orthophoniques réalisés lorsque vous étiez enfant (pour montrer l’antériorité de vos difficultés, en ayant par ex le premier et le dernier réalisés à joindre à votre dossier médical de demande à la MDPH) ET de faire un bilan complet chez un neuropsychologue qui va évaluer : l’attention, la mémoire, le langage et la praxie. Bien sur, ce bilan a un coût qui est à votre charge. Mais associé à vos documents mêmes anciens ET un certificat médical de votre médecin traitant cela devrait suffire pour faire valoir vos droits à la RQTH.
      Voilà les conseils que je peux vous donner.

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  • Merci de ce descriptif, des démarches à faire. Mais les problèmes commencent à partir du moment où les parents doivent trouver un orthophoniste… Comment les aider à trouver un orthophoniste pour un bilan sans qu’il n’ait à attendre un temps trop llngtemps?

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    • Bonjour,
      Oui c’est certain trouver un orthophoniste est un vrai parcours du combattant ! A mon avis, il faut mener deux démarches parallèlement, l’une de terrain et de proximité (1) et l’autre (2), plutôt de fond, auprès des autorités décisionnaires.
      1) Après avoir écumé l’annuaire du secteur géographique autour de chez soi lorsqu’il y a quelques cabinets, il faut élargir le champs d’investigations et surtout insister pour être sur la liste d’attente s’il y en a une. Proposer de rappeler en se mettant d’accord avec l’orthophoniste pour ne pas trop polluer sa messagerie audio ou sa messagerie mèls selon le moyen de communication utilisé. Mais prévoir de se faire un tableau en indiquant le nom des ortho contactés et à quelle fréquence pour conserver une trace et surveiller que nous sommes bien maintenu sur la liste d’attente. Veiller à ne pas perdre sa place ! Et tenter aussi de suggérer la faisabilité d’un bilan à l’occasion des vacances scolaires si l’orthophoniste poursuit son activité à cette période. Cela peut au moins permettre de faire avancer un dossier de demande de PAP ou auprès de la MDPH ou encore de RQTH par ex.
      2) Ecrire et transmettre la situation de difficulté pour trouver un professionnel de santé (orthophoniste pour le cas qui nous intéresse) aux instances décisionnaires, celles qui gèrent les professionnels de santé. C’est à dire la CPAM et l’ARS.
      – Pour cela il faut écrire à la CPAM via votre compte AMELI.FR puis écrire dans la rubrique « Ma messagerie » > « écrire un message » en informant de vos difficultés et de totues les démarches que vous avez multiplier depuis des mois ou plus et en leur demandant leur aide sachant que vous pouvez insister en précisant que la HAS (Haute Autorité de Santé préconise une prise en charge précoce !).

      – Pour l’ARS (Agence Régionale de Santé), il faut faire la même démarche. Cherchez sur un moteur de recherche les coordonnées de l’ARS de votre région soit en lui adressant un courrier ou courriel il y a pour toutes les ARS une adresse mèl prévue pour une saisine par voie électronique).

      Ces sont eux qui décident du nombre de professionnels de santé qui vont s’implanter par département, qui autorise leur implantation etc.
      Si les personnes directement concernées par le manque de professionnels de santé (déserts médicaux) les autorités ne feront rien car pour elles le problème n’existe pas ! Il y a aussi à régler le problème de la formation des orthophonistes puisque leur nombre est limité chaque année par un numérus clausus comme en médecine. Là aussi les autorités peuvent décider de faire évoluer le nombre…et ensuite leur répartition sur le territoire. Tenez moi au courant de vos démarches. Bon courage !

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